Bonjour j’écris aujourd’hui pour vous parler de la journée de l’association des patients souffrants du syndrome de l’intestin irritable (SII) à laquelle je suis allée vendredi.
Cette association l’APSSII qui a été créée en 2010 est composée de patients mais aussi de soignants qui sont quotidiennement confrontés à des patients souffrants du syndrome de l’intestin irritable.

L’APSSII a pour but de faire connaître la maladie à tous les acteurs possibles que ça soit les pouvoirs publiques, les médias, les soignants, les patients… Elle veut faciliter la recherche, la diffusion et l’utilisation des résultats. Elle permet de mettre en lien les patients entre eux pour rompre l’isolement et les patients avec les soignants connaissant bien cette pathologie afin qu’ils soient plus rapidement diagnostiqués et suivis. Elle cherche aussi à augmenter le nombre de structures pour que chaque patient puisse trouver à côté de chez lui les informations dont il a besoin.

Lors de cette journée il a été question:
– de l’isolement des patients et de comment en sortir,
– de certains types de prise en charge du SII,
– d’une enquête en cours sur les répercussions du syndrome de l’intestin irritable sur la sexualité,
– de la médiatisation du syndrome de l’intestin irritable,
– de témoignage de patients et famille de patients,
– et enfin d’une discussion ouverte sur les façons de briser les tabous.

La journée a donc commencé par une présentation de la Présidente et fondatrice de l’association, elle même patiente Madame Suzelle FAÇON qui a présenté l’association et résumé les points forts de la journée.

Puis Anne la secrétaire et seule salariée de l’APSSII, les autres membres et fondateurs étant tous des bénévoles, a fait un petit point sur l’association et sur sa présence qui augmente sur les réseau sociaux, dans des relais de régions et par un nombre croissant de bénévoles et d’adhérents: plus de 700 le jours de la journée de l’APSSII.

Sortir de l’isolement

Pour le sujet de l’isolement du patient et de comment en sortir, Brigitte T. la coordinatrice des relais de région nous a expliqué comment elle faisait en sorte de rapprocher les patients entre eux grâce à des relais tenus par des bénévoles dans chaque régions de France afin d’être présent non pas seulement en Ile de France mais aussi partout où il y a des personnes souffrants du syndrome de l’intestin irritable.

3 responsables de relais, bénévoles et patients,Olivier du relais de Rhône Alpes, Hélène du relais de Bordeaux et Françoise également du milieu médical ont témoignés sur leur mise en place de réunions et leur présence à des salons de leur région pour sensibiliser sur le syndrome de l’intestin irritable et se rapprocher des patients.

Prise en charge du syndrome de l’intestin irritable

Le professeur Jean-Marc Sabaté, Gastroentérologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny a parlé du projet de mise en place d’une éducation thérapeutique faite par une équipe pluridisciplinaire et permettant au patient et à ses proches d’apprendre à gérer la maladie chronique seul. L’éducation thérapeutique ETP existe déjà pour d’autres maladies chroniques comme le diabète, l’asthme les maladies inflammatoires chronique de l’intestin (MICI) mais pas encore pour le syndrome de l’intestin irritable SII.
Le Professeur Sabaté a parlé de plusieurs manières de faire cette éducation thérapeutique; une école du SII avec 6 x 2h de cours serait le moyen le plus efficace (testé en Suède) mais le plus difficile à mettre en place. Un livre basé sur l’expérience des patients serait plus facile à mettre en place mais moins efficace pour l’apprentissage par le patient de sa maladie. Donc le mieux serait de faire des cours en différents chapitres portant chacun sur un aspect de la vie du malade et donnés par différents experts (médecins, psychologues, diététiciens, patienst…).

Le Docteur Guillaume Gourcerol Gastroentérologue au CHU de Rouen a lui parlé du microbiote, des dysbioses (anomalies du microbiote) et des probiotiques.
Le microbiote est constitué de milliards de bactéries. Leurs actions sont:
– de défendre contre les bactéries pathogènes (les gastroentérites multiplient de 3 à 6 le risque de survenue du syndrome de l’intestin irritable),
– de dégrader des aliments que nous ne pouvons pas dégrader avec nos propres cellules et les substrats de cette dégradation peuvent nous servir comme nutriments mais peuvent aussi produire des gaz de fermentation,
– d’aider l’intestin dans sa défense immunitaire,
– d’avoir potentiellement des effets sur l’humeur et l’apprentissage.

Les dysbioses sont des anomalies du microbiote qui peuvent engendrer des maladies comme le syndrome de l’intestin irritable. Lorsqu’il y a une dysbiose la composition et/ou la quantité de bactéries est différente de la normale.
Les probiotiques sont des organismes bactériens vivants, dotés de propriétés bénéfiques pour le santé de l’hôte quand ils sont ingérés en quantité suffisante.
Les prébiotiques sont des substances résistantes aux étapes de la digestion avec effet physiologique bénéfique sur l’hôte en stimulant de manière sélective la croissance favorable ou l’activité d’un nombre limité de bactéries.
Beaucoup d’études sur les probiotiques et leurs effets sur le syndrome de l’intestin irritable ont été faites mais il est dur de les comparer car elles n’utilisent pas le/les même(s) probiotique(s), la même méthodologie et le nombre de patients testés pour chaque probiotique ou groupe de probiotique est généralement faible. On ne peut donc pas conclure sur l’amélioration des symptômes car il y a autant d’études positives 1/3 que négatives 1/3 et que neutres 1/3. Il faut donc poursuivre les études pour en connaitre l’utilité thérapeutique sur le syndrome de l’intestin irritable.

Le Docteur Pauline Jouët Gastroentérologue à l’Hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt nous a ensuite parlé des pistes de nouveaux traitements peu disponibles et non remboursés en France alors qu’ils sont présents à l’étranger
Pour le syndrome de de l’intestin irritable avec constipation
– LINACLOTIDE: Il est commercialisé aux Etats Unis, en suisse, en Allemagne, au Royaume Unis et dans les pays nordique.
– LUBIPROSTONE: Il est commercialisé aux Etats Unis, en Italie, en Autriche, en Irlande, en Allemagne, en Belgique, en Suisse et au Royaume Unis
Pour le syndrome de l’intestin irritable avec Diarrhée:
– ALOSETRON: commercialisé aux Etats Unis
– ELUXADOLINE: commercialisé aux Etats Unis
– RIFLAXIMINE: commercialisé aux Etats Unis et en France

Le Docteur Pauline Jouët a ensuite parlé de la nouvelle classification pour diagnostiquer la maladie. Jusqu’à récemment les médecins s’appuyaient sur la classification ROME III mais nous sommes passés à la ROME IV.
La Classification ROME IV donnait comme symptômes du SII:
– Douleurs abdominales chroniques ou inconfort: au moins 3 jours par semaine dans les 3 derniers mois et associées avec au moins 2 des points suivants:
1. amélioration avec la défécation
2. début associé avec une modification:
– de la fréquence des selles,
et/ou
– de l’aspect des selles,
– Les sous types de transit prédominants étant les SII-C (constipation), le SII-D (diarrhée), le SII-M (Mixte) et le SII non classé.
Les nouveau critères ROME IV sont:
– Suppression de l’inconfort,
– Fréquence des symptômes au moins une fois par semaine,
– Douleur non plus “améliorée” mais “associée” à la défécation.
Donc à cause de ce changement certains patients qui étaient diagnostiqués SII avec ROME III ne le sont plus avec ROME IV et d’autres qui n’avaient pas été diagnostiqués SII le sont maintenant.

La Recherche

Les adhérents de l’APSSII ont pu participer à une enquête en 2016 pour comparer les 2 classifications ROME III et IV.
L’association a donc un très grand rôle dans les études menées sur le syndrome de l”intestin irritable.
Voici les résultats de cette étude:
Il y a eu 257 participants dont environ 73% de femmes et 27% d’homme avec un âge moyen de 46 ans.
35,7% avaient le SII avec diarrhée, 21.4% avaient le SII avec constipation et 42.9% avaient le SII mixte.
89.5% rentraient dans les critères ROME III
86.2% rentraient dans les critères ROME IV
4.2% ne rentraient dans aucun critères

Une nouvelle étude est actuellement en cours sur l’impacte du syndrome de l’intestin irritable sur la sexualité. Seuls les adhérents peuvent y participer donc si vous voulez participer aux études mises en place par l’APSSII devenez adhérents : Cliquez ici pour savoir pourquoi adhérer à l’APSSI

La Communication de l’APSSII

Le livre du Professeur Jean Marc Sabaté: Intestin irritable, les raisons de la colère a permis d’avoir une présence plus importante dans les médias comme le 20 minutes en février 2016, télématin en mars, le figaro… mais aussi sur les sites internet qui en parlent de plus en plus comme vocation santé, Rfi…

Témoignages

Nous avons ensuite eu les témoignages de patients mais aussi des parents d’un adolescent souffrant du syndrome de l’intestin irritable.

Nous avons fini la journée avec un temps d’échange où les personnes du public, patients ont discuté du fait de parler ou non à son employeur de sa maladie et des répercussions qu’elle peut avoir sur la vie professionnelle.

Donc cette journée était très intéressante et riche en rencontres et m’a permis de me retrouver avec toute une assemblée de personnes soit souffrant du syndrome de l’intestin irritable, soit dont une connaissance est atteinte, soit soignant pour les patients atteints du SII. Et tous étaient là pour faire avancer les connaissances, les recherches, la communication, les traitements… pour améliorer la qualité de vie des colopathies.

Si vous souhaitez en savoir sur le SII et l’association des patients souffrants du syndrome de l’intestin irritable vous pouvez aller visiter leur site internet www.apssii.org et pourquoi pas devenir adhérent.

D’ailleurs peut être que certains d’entre vous étaient présents à cette journée  et voudraient faire un témoignage ou bien ajouter un élément que j’aurais oublié de mentionner.
Allez y la partie commentaire ci-dessous est pour vous!